Franniez’ – Steun voor Chronisch zieke kinderen
Ze voelde zich al een tijd niet fit. Ze was vaak moe, pakte ieder griepje op en ging er steeds slechter uit zien. Doorschijnend wit met dieppaarse kringen onder haar ogen. Ik deelde mijn zorgen met mijn tante en die was duidelijk: ‘Volg je moederinstinct Olga, laat gewoon even bloedprikken.’ Dus maakte ik een afspraak bij de huisarts.
Een paar dagen later kregen we de uitslag. Julia bleek een fixe bloedarmoede te hebben, een vitamine D tekort en een bizarre hoeveelheid antistoffen in haar bloed. De oorzaak moest verder uitgezocht worden. Ik dacht: met een beetje vlees eten, ijzerhoudende groenten en wat extra noten is ze er zo weer bovenop. Een paar weken later kwamen wij op het spreekuur bij de Maag- darm en leverarts en kregen daar de diagnose Coeliakie. Je spreekt het uit als: seu-lia-kie. Het klinkt als een pittig oosters gerecht, waarbij de vlammen je uitslaan. Dat is het helaas niet.
Coeliakie is een auto-immuun ziekte die uitgelokt wordt door het eten van gluten. Een gezonde dunne darm heeft darmplooien. Die zorgen voor een goede voedselopname. Bij mensen met Coeliakie zijn die darmplooien en vlokken door schade (door het eten van gluten) afgestompt, waardoor ze niet meer in staat zijn om belangrijke voedingsstoffen op te nemen. Het gekke is dat Julia helemaal geen buikklachten heeft. Daarom hebben we nooit aan deze ziekte gedacht. De bloedarmoede wordt wel veroorzaakt door de schade aan haar dunne darm. Daarnaast is Juul graatmager en is ze veel kleiner dan haar gezonde klasgenoten. Wij dachten altijd dat onze jongste telg Merel zo groot was (Hollands welvaren en dat is zo ook) maar Julia is ook klein gebleven. Ze heeft een groeiachterstand.
Zaak dus om de gluten uit haar leven te bannen. Dat mochten we geleidelijk doen, maar als je weet dat je dochter zo ziek wordt van gluten, is er maar een optie mogelijk en dat is cold turkey stoppen met de ziekteverwekker. Direct dezelfde dag ben ik naar de AH gereden en heb ik allerlei glutenvrij eten ingekocht. In het begin gaf boodschappen doen enorm veel stress, maar nu begint het langzaam te wennen en leren we steeds beter wat wel en niet kan. Het valt niet mee om ‘anders’ te zijn en dingen niet te mogen.
Toch is Julia vanaf de dag van deze rottige diagnose zo dapper en toont ze zo’n veerkracht. Ze is fanatiek en neemt het heel serieus. En ze is niet alleen. In haar klas zijn nog twee meisjes die deze ziekte hebben. De klas is al ingesteld op glutenvrij en veel klasgenootjes houden rekening met traktaties. Worden er dingen getrakteerd die zij niet mag staat er een speciaal glutenvrij potje voor haar klaar. Ze heeft zich in 3 maanden tijd aangepast aan een nieuwe situatie, een nieuwe leefstijl en dit doet ze heel knap. Helaas is de spontaniteit wel een beetje verdwenen. Spelen en vooral eten bij andere kinderen moet van tevoren voorbereid worden. Spontaan lunchen en uiteten kan, maar kan enorm teleurstellend zijn als er geen glutenvrije opties zijn. Ergens heen betekent nu vrijwel altijd, eigen eten mee. Verjaardag? Eigen snoep, chips, taart. Vakanties idem dito.
In de eerste week van de vakantie hadden we na 2,5 maand de eerste controle. Eigenlijk voelde ze zich na een paar weken energieker en ging ze er beter uitzien. Ze krijgt langzaam haar kleur in haar gezicht terug en de dieppaarse wallen lijken te verdwijnen. Ze krijgt iedere dag een ijzerbooster en vitamine D, maar het glutenvrije dieet lijkt zijn vruchten af te werpen. Dus hoopvol wandelen we de wachtkamer in. Ze zijn ongelofelijk lief in het Willem Alexander Kinderziekenhuis (LUMC) waar we natuurlijk al een pad hebben liggen met Sofia Klaartje bij de cardioloog, maar waar nu een nieuwe weg te nemen is met Julia. Steeds weer controles, een strikt dieet, vieze medicatie en bloedprikken is geen pretje, maar ze wordt bedolven onder een hoop liefde, limonade en kleinigheidjes.
We stappen net uit de behandelkamer als we haar tegen het lijf lopen. Ik kijk haar recht in haar ogen en moet even slikken. Zuster Franny. Ze kijkt me op haar beurt aan en zegt: ‘Ik weet het niet meer, maar jij zo te zien wel. Vertel!’ Ik: ‘U heeft 10 jaar geleden mijn dochter Sofia Klaartje liefdevol verpleegt op de babyzaal na haar aangeboren hartafwijking en de operatie die daarop volgde. Wat was ik blij dat u er was. U heeft ons destijds zo geholpen.’ We raken aan de praat. Over hoe het nu met Sofia gaat. Hoe bizar die tijd na de IC was en hoe fijn dat zij ons destijds zo liefdevol heeft geholpen. Vervolgens kijkt ze naar Julia en zegt: ‘Maar jij bent geen 10 jaar. Waarom ben jij hier?’ We leggen uit van de Coeliakie en dat we nog maar net onder behandeling zijn. Dan zegt ze: ‘Maar dan heb ik iets voor jullie.’ Julia kijkt helemaal blij. ‘Je oudere zus met de hartafwijking’ zegt ze, ‘krijgt voor iedere behandeling een Tikkie aan een speciale Tikkiering. Waarschijnlijk heeft zij al een hele volle ring, dat klopt toch?’ ‘Ja dat klopt’ zegt Juul. ‘Een kankerpatiënt krijgt kralen voor iedere behandeling. En jij bent chronisch ziek, net als vele andere kindjes. Je moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controles of behandelingen, voor bloedprikken en andere vervelende onderzoeken en voor die kinderen was er niets. Was. Want daar hebben we iets op bedacht. Loop maar met me mee, dan ga ik het laten zien.’
Ze meldt aan de balie dat ze even in gesprek is met ons en wij lopen mee. Ik blijf benoemen dat ik het zo bijzonder vindt om haar na 10 jaar hier terug te zien. ‘Het is gewoon geen toeval’ zegt ze. ‘Het heeft gewoon zo moeten zijn.’ Ze is zichtbaar ontroerd door onze ontmoeting en ik ben blij dat ze zo lief is om tijd voor ons te maken. En zo krijgt Julia een spiraal, voor haar verhaal. Voor iedere behandeling die Julia moet ondergaan krijgt zij een stickertje met een eigen betekenis en die plakt ze op een Frannie. Je eigen verhaal gaat over de reis die je maakt en de behandelingen die je ondergaat. Julia moet nog bloedprikken, maar lijkt het te vergeten.
Dat is precies wat zuster Franny 10 jaar geleden met ons als ouders deed. Vanaf de eerste ontmoeting was ze er, voor ons en voor haar. Ze liet ons vergeten dat we een ziek kind hadden. Ze zorgde ervoor dat we de hele IC opname en de operatie achter ons konden laten en dat we in de babyzaal gewoon ouders konden zijn, die zelf mochten zorgen voor onze pasgeboren baby. Ze gaf ons het vertrouwen dat het goed was en dat we alles aankonden. Ze maakte grapjes, gaf een aai over de rug en een troostende schouder en luisterde naar ons verhaal. Ze was lief voor ons en lief voor onze dochter. En zo liepen wij 10 jaar geleden na 6 weken het ziekenhuis uit. Met een rugtasje met sondepomp op onze rug, maar we konden het allemaal aan.
Blij huppelt Julia nu de kamer uit. Met een koker onder haar arm en een spiraal met haar verhaal in de hand. ‘Nog even bloedprikken Juul…’ ze zou het bijna vergeten.
Dag lieve Franny. We hebben je 10 jaar niet gezien, maar het moest zo zijn dat we elkaar juist nu weer ontmoeten. Het jaar waarin ik meer dan ooit met die tijd bezig ben, met de verwerking van de meest moeilijke en de meest mooie tijd van mijn leven. Op de plek waar alles heeft plaatsgevonden. Mijn grootste nachtmerries en mijn mooiste geschenken. De plek waar wij al zo vaak kwamen en nu helaas weer wat vaker gaan komen, want de laatste bloedcontroles lieten nog geen verbetering zien…geduld is een schone zaak.
Bedankt zuster Franny en collega’s voor alle hulp, fijn dat jullie er zijn voor ons en voor alle andere kinderen die jullie hulp zo nodig hebben. Jullie maken alles lichter en dragelijk. Jullie zijn goud waard.
Wil je meer weten over Kinderfonds Franniez, of deze fijne organisatie ondersteunen?
Kijk op: www.franniez.nl of check de Facebook en Instagrampagina van Kinderfonds Franniez.